Bon, je vais aborder un sujet un peu délicat, mais souvent tabou : La maladie chez les freelances et notamment la maladie chronique évolutive (MCE, Cancer, diabète, sida, polyarthrite rhumatoïde évolutive grave… ) qui va durer dans le temps sur plusieurs mois ou voir années.

L’étude de l’ARACT aquitaine donne quelques chiffres sur l’ampleur du phénomène.

Santé des indépendants et dirigeants d’entreprise :

• 43 % ont connu des problèmes de santé
• 13 % des dirigeants d’entreprises sont atteints par une MCE

et les conséquences sont :

• Baisses d’activité 51 %
• Incapacités de travail temporaires 50 %
• Interruption de mon activité pour des rendez-vous 41 %
• Retards de réalisation 22 %
• Tensions relationnelles 20 %
• Pas d’effets sur mon travail 15 %

Bon, ça, ce sont les chiffres officiels de l’ARACT, mais dans la vraie vie ça donne quoi ?

Maladie et baisse d’activité

Je vais parler de mon cas. Il y a sûrement plus grave ou moins grave mais je vais parler de ce que je connais. En 2013, j’ai commencé à avoir des problèmes aux genoux suite à la pratique intensive de la course à pied. Ça a commencé par une opération du genou droit qui s’est bien passé. Puis le genou gauche s’est dégradé doucement mais sûrement. En vous passant les détails, le temps d’établir le bon diagnostic, un moment d’errance médicale, puis un deuxième, une première opération, puis une deuxième, un long traitement et enfin une troisième opération, le tout parsemé d’examens médicaux et de séances de kinés. Ça a duré 6 à 7 ans de 2013 à 2019 environ.

Qu’est-ce que je peux vous dire des conséquences de cette MCE ? Déjà, je vais commencer par le plus visible et le plus mesurable : La baisse de mon chiffre d’affaires. Il a quelques années, je vous avais déjà parlé de celui-ci afin d’être transparent et de cassé un peu les tabous sur le sujet. J’ai complété les chiffres avec la période jusqu’en 2020.

Chiffre d’affaires sur de 2001 à 2020

Bon, ça me paraît assez clair. Non ?

Oui, alors il faut bien comprendre un truc c’est que je ne me suis pas forcément rendu compte du lien entre les deux. Est-ce qu’il y a un lien d’ailleurs parce que d’autres facteurs ont changé dans ma vie perso et pro ? J’ai déménagé au Pays basque. J’ai mis fin à une collaboration avec une école. J’ai réglé quelques comptes avec les membres toxiques de Flupa et j’ai rebondi vers d’autres actions associatives. J’ai mis en place d’autres formes de collaboration. Quelle est la part de la maladie dans cette baisse ? C’est sans doute difficile à chiffrer.

Alors ce qu’il faut bien comprendre dans mon cas, c’est que 80 % du temps ça allait normalement. Paradoxalement, la pratique du sport me faisait du bien au moral et au genou, le soulageant pour un jour ou deux. À d’autres moments, c’était plus difficile, je ne pouvais pas rester debout à donner cours toute une journée. Donc j’adoptais des stratégies, prendre un vélo pour aller jusqu’à l’école (soulagement), faire cours assis sur une chaise ou sur un bureau. Marcher un moment le midi pour aller manger. Refaire cours en bougeant régulièrement. Rentrer à vélo. Ça prend de l’attention, de l’énergie.

Mais sur le moment je n’avais pas le temps de m’en apercevoir.

Les drogues et les dealers, ça prend du temps.

Il faut voir que pendant ces 6 années, j’ai eu le droit à un nombre improbable de traitements divers, mais aussi d’actes médicaux plus ou moins sympas. Et ça prend du temps, à une certaine période, j’avais deux séances de kiné par semaine, plus le médecin toutes les 2 semaines, plus des médicaments avec des effets secondaires de type somnolence ou trouble du sommeil. Bien sûr, un rendez-vous chez un spécialiste, c’est environ une heure d’attente pour 15 ou 20 minutes de consultation, donc en gros c’est une demi-journée de bloquée. Quand c’est pour un examen médical type IRM, ça peut prendre aussi un bon moment. Et donc je me suis retrouvé avec un emploi du temps de ministre, avec des rendez-vous « impératif ». Car pour un rendez-vous avec une spécialiste de son domaine, c’est « tel jour, telle heure. Vous ne pouvez pas ? Le prochain créneau est dans deux mois » « Ok, je vais faire de la place dans mon planning alors ». Les rendez-vous médicaux jalonnaient mon agenda, je bossais donc en fonction de ça, autour de ces moments, organisant mes déplacements dans les entre-deux. Mais encore une fois sur le moment, ça ne me prenait que 10 % de mon temps en théorie.

Pas de bras, pas de chocolat.

Pas de travail, pas de facture, pas d’argent, c’est assez classique chez un freelance. Mais dans le cas qui m’occupe là, c’est bien sûr influencé par l’emploi du temps médical, mais il y a aussi plusieurs périodes où il est impossible de travailler. Les médecins m’ont délivré des arrêts de travail qui en Freelance, ne servent pas à grand-chose. Dans certaines conditions vous pouvez toucher des indemnités maladies, genre 50 € par jour, mais personnellement en 2019 et avant, ce n’était pas mon cas. Le seul intérêt des arrêts de travail c’est que ça vous donne une idée du temps qu’il va falloir pour être à peu près fonctionnel et pouvoir reprendre les déplacements.

Ça, c’est que je me suis dit après la première opération, en minimisant un peu la durée de… d’un tiers. Dans la réalité, certes j’avais récupéré 80 % de mes capacités, mais j’ai mis sans doute trois ou quatre fois plus de temps pour récupérer les 20 % restants. Alors, sincèrement quand le médecin vous dit qu’il va falloir 2 ou 3 mois de repos pour récupérer, en réalité il ne se trompe pas. Et il faut prévoir du vrai repos, des vacances, pas de contraintes. Le simple fait que votre corps doive se réparer, crée une fatigue profonde qu’il faut écouter. Je dis ça là, mais bien sûr j’ai fait tout le contraire. Ça ne veut pas dire absolument rien faire, car il faut aussi gérer le stress qui est induit par le manque de revenus. Dans mon cas, j’ai réfléchi, j’ai lu, explorer des pistes, je me suis formé, mais à un rythme qui me convenait.

La fatigue et la mana

La fatigue, en fait, j’ai pris conscience de ce problème que fin 2018. Cette année-là, j’ai suivi un traitement expérimental. Comme tous traitements expérimentaux, ils ne sont pas forcément très bien dosés et les effets secondaires sont encore relativement aléatoires mais l’effet primaire est bien là ! Ça se passait de la manière suivante, une fois par mois, j’allais à l’hôpital à Bordeaux. Le matin, je passais un IRM pour voir l’état de mon genou et l’après-midi, je recevais le médicament par perfusion. J’attendais un peu avant de repartir pour être sûr que je ne fasse pas une réaction allergique. Si l’effet sur mon genou a été magique, oui vraiment, le traitement a eu un effet secondaire majeur : la fatigue.

J’ai découvert le monde merveilleux « des petites cuillères », de la réserve d’énergie, de la mana. Pour faire simple, vous avez un certain nombre de points de mana, chaque action vous coûte des points, même la plus simple. Il faut dormir pour recharger la mana. Quand je dis dormir, ce n’est pas 5 minutes sur un coin de bureau. C’est une sieste de 14h à 17h et ça n’empêche aucunement d’aller se coucher et dormir en suite de 22h à 7h ou 9h voir 10h. Si vous dépensez toute votre mana en faisant trop de choses plusieurs jours d’affiler, vous attaquez vos points de vie et là vous passez en mode zombie. Vous vous retrouvez à faire les choses juste pour vivre, se lever, manger, prendre un peu l’air, parler un peu aux enfants, se laver… Le cerveau est clairement passé en mode survie, mais encore une fois sur le moment je ne m’en suis pas aperçu. Par exemple, j’ai conduit dans cet état ce qui n’était clairement pas une bonne idée avec le recul.

Au fil des mois du traitement, j’ai quand même compris qu’il ne fallait pas trop compter travailler dans les 3 ou 4 jours qui suivaient la prise du traitement. Fin novembre 2018, je pense que la médecin, elle, s’est rendue de mon état de fatigue avancée et de l’effet positif du traitement sur mon genou. Elle a décidé d’arrêter le traitement. Une fois les effets du traitement dissipés, la fatigue éliminée, quand j’ai repris du poil de la bête, vers les vacances de noël, là je me suis rendu compte des états de fatigue par lesquels j’étais passé. J’ai vraiment eu l’impression de sortir du tunnel en une semaine de balade en forêt, de repos, de glandouillage chez mes beaux-parents pour noël. Ça m’a aussi permis de prendre conscience que pour l’étape d’après qui était l’opération finale, j’allais aussi devoir vraiment planifier un temps de repos, un vrai temps de récupération. Et définitivement oublier l’idée que je pouvais bosser avec mon cerveau pendant que mon genou guérissait tout seul.

Le genou, le cerveau et la charge mentale

Oui pendant longtemps, je me suis persuadé que mes problèmes de genoux n’auraient pas d’influence sur mon travail qui est essentiellement un travail intellectuel. Sauf que non… C’est évident quand je le dis maintenant mais je suis resté dans le déni bien longtemps. Les rendez-vous, les douleurs, le stress parce que certains jours on ne peut pas travailler, la baisse de revenu qui va avec tout ça prend du temps de cerveau, de la charge mentale. Au-delà du problème physique, c’est bien la question de la charge de mentale qui est en jeu pour trouver un équilibre entre continuer à avoir une activité tout en prenant soin de soi.

Pour aller plus loin

À part vous raconter comment j’ai vécu cette période, je ne peux guère être plus aidant sur le sujet. Par contre, il y a des organismes comme l’ARACT qui travaillent sur le sujet. C’est notamment le cas celle de nouvelle-aquitaine et vous pouvez retrouver leurs publications sur le sujet sur leur site.

Prenez soin de vous.

Source : Les maladies chroniques évolutives